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专题报道|髓母细胞瘤,儿童脑健康的严重威胁,如何早期发现?

时间:2019-03-29 11:40来源:福建三博福能脑科医院 作者:吴雅丽


髓母细胞瘤,颅内恶性程度级别最高的脑肿瘤之一,一旦患上无疑就像被下达了“死刑”判决书,尤其该病多发于儿童,对儿童本人和家庭来说无异是灾难,然而常常早期被误诊,如果在播散前得到合理综合治疗,那么疗效是令人满意的。

 

 

 

来自漳浦县小村的患者小雨(化名),8岁小女孩。在一次早饭过后突然恶心、呕吐,“我们当时以为是感冒,身体不舒服,就没太在意”。小雨爸爸说,此后也断断续续地出现过类似的情况,赴当地医院就诊后碍于当地医疗水平的局限,多次被误诊为肠胃消化不良所致,因此孩子的病情便耽搁了。

 

直到一个月后,小雨的病情突然加重,吃完东西呕吐不止,而且还出现了头痛、走路不稳、平衡障碍的现象,家人这才意识到,问题可能不是肠胃疾病如此简单,便到厦门一家医院就诊,做完头颅CT后终于发现了问题——脑子里长瘤所致,并且不是一般的瘤子,而可能是颅内恶性程度最高的脑肿瘤之一——髓母细胞瘤。 

 

犹如晴天霹雳打在了本来温馨的四口之家上,原本父母工作稳定,儿女双全,如今却横遭变故,不幸患上了如此可怕的疾病。

但他们并没有就此屈服,自暴自弃,而是积极面对。慕名找到国内著名小儿神经外科专家林志雄教授。林教授详尽的了解病情后,和小雨家人共同商议治疗方案,小雨积极配合治疗,做完开颅手术后,为她制定了化疗方案。小雨的病情得到了有效治疗,核磁上未显示任何肿瘤残留。小雨现已回到学校和其他孩子一样正常上学,身体成长、智力发育情况也未受到影响。

 

 

 

小雨同病房的4岁男孩小军(化名),疾病并没有因为小军的年少而有一丝怜悯。一周前因剧烈的头痛、意识不清入院,检查后考虑也是髓母细胞瘤,且并有脑积水,在我院手术后,病理诊断为髓母细胞瘤。目前还在逐渐的康复中。

 

 

 

然而,9岁的男孩林林(化名)治疗过程中就不是这么的顺利。林林因脑积水,是个大头娃娃,样子呆萌,不太哭闹,父母看着他却是止不住的泪水。昨天和林林父母聊天,得知他们是和小雨同一天手术的,却因孩子对化疗的反应过大,医生谨慎用药。目前林林还在接受治疗,我们也祈祷他能早日康复。、


       2019新年过后短短两个月,我院收治了多名的儿童髓母细胞瘤患者,本文三个案例较为典型,患者年纪都较小,髓母细胞瘤大,且都靠近生命中枢,术中容易发生极大的危险,对手术操作者的技能要求颇高。对此我们就如何早期发现髓母细胞瘤,治疗中要注意的问题采访了林志雄教授。

问:为什么孩子会得髓母细胞瘤?
教授回答:主要与基因突变有关。

问:髓母细胞瘤是恶性肿瘤吗?
教授回答:与类型有关。近年来,通过手术及术后放化疗等综合治疗总体预后有明显的提高。有一些类型甚至可能长时间生存。我的一位患者已经活了30年了。

问:早期有什么症状?
教授回答:呕吐最为常见,也可以是早期的唯一症状,多见于早晨。故小孩出现反复呕吐一定要做头部CT。

问:治疗过程会很痛苦吗?
教授回答:治疗过程痛苦是相对而言,但过程较长。因为手术风险高,术后还要接受放化疗。

问:治疗费用大概多少?
教授回答:手术及放化疗大约10-20万,其中手术费用一般在7万左右。

问:治疗后复发的可能性大吗?
教授回答:与类型有关,与是否有综合治疗有关。

问:髓母细胞瘤会遗传吗?
教授回答:不会。

问:患者治疗后能活多久?
教授回答:通过正规综合治疗5年后的生存率可达80%以上。

问:术后家属应该注意什么?
教授回答:注意是否有呕吐及行走后是否有腰腿痛,且及时(或每年)复查全脑+全脊髓磁共振平扫加增强。

问:患者治疗后能像正常人一样生活吗?
教授回答:相当一部分小孩可以正常生活。这取决于肿瘤的位置和大小、对脑组织的损害程度及专家的技术。所以早期的发现和规范的治疗非常关键。

问:平时如何预防脑恶性肿瘤的发生?
教授回答:脑肿瘤的发生是预防不了的,就好比上帝仍骰子,仍到谁就是谁了。

问:目前国内有哪些专家治疗髓母细胞瘤比较好?
教授回答:主要的神经外科中心,特别是专门从事小儿神经肿瘤综合治疗的专家。

福建三博福能脑科医院

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